Belastung stoppen
Setz oder leg dich hin. Verschiebe alles, was nicht dringend ist.
NAPPIDEIN BEGLEITER FÜR ME/CFS & LONG-COVID
Verlässliches Wissen, aktuelle Forschung und Orientierung für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen – auch wenn die Energie gerade knapp ist.
Information sollte keine zusätzliche Belastung sein.
Deshalb kannst du Inhalte lesen, anhören oder Fragen direkt sprechen . Der reduziert visuelle Ablenkung.
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KLEINE ERINNERUNGZeit für Pacing?
Vielleicht ist jetzt ein guter Moment, kurz Belastung und Energie zu prüfen und eine Pause einzuplanen.
CRASH-MODUS
Du musst gerade nicht alles schaffen.
Mach nur das, was jetzt ohne zusätzliche Belastung möglich ist.
Reize reduzieren
Licht, Geräusche, Bildschirm und Gespräche so weit reduzieren, wie es dir guttut.
Grundversorgung
Wenn möglich: trinken, etwas Verträgliches essen und notwendige Medikamente nach deinem persönlichen Behandlungsplan einnehmen.
Keine Energie „testen“
Eine kurze Besserung bedeutet nicht unbedingt, dass die Belastungsgrenze wieder erreicht ist. Gib deinem Körper Zeit.
Ich brauche Hilfe von jemandem
Bitte eine vertraute Person um eine konkrete kleine Aufgabe – zum Beispiel Essen bringen, einkaufen, einen Termin absagen oder einfach erreichbar sein.
⚠ Wann medizinische Hilfe nötig sein kann
Neue oder ungewöhnlich starke Beschwerden sollten nicht automatisch als PEM/Crash eingeordnet werden. Bei schwerer Atemnot, starken oder anhaltenden Brustschmerzen, Bewusstlosigkeit, neuen Lähmungen oder Sprachstörungen sowie anderen akuten schweren Symptomen medizinische Hilfe holen. In der Schweiz: Notruf 144.
Diese Seite ersetzt keine medizinische Beurteilung. Orientiere dich bei bekannten Crashs zusätzlich an deinem persönlichen Behandlungs- und Notfallplan.
Was suchst du?
ME/CFS & Long-COVID verstehen
Krankheit und Beschwerden verständlich erklärt.
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Mehr erfahren →PAUSE, PACING & UNTERHALTUNG
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© achecht.deAch, echt?Cartoons & Illustrationen
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🌿 NaturmomentEin ruhiger Blick auf Berge und Wasser.Public Domain · Good Free Photos
✨ Kleiner GlücksmomentManchmal reicht ein kleines Ferkel.CC0 · Wikimedia Commons
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PACING & DAMIT LEBEN
Pacing & Pause
Wissen, Orientierung und praktische Strategien – in kleinen, übersichtlichen Schritten.
Pacing verstehen
Was Pacing bedeutet und warum „durchhalten“ bei PEM nach hinten losgehen kann.
Kurz gesagt: Pacing bedeutet, mit der Energie zu planen, die heute tatsächlich verfügbar ist – nicht mit der Energie, die man gerne hätte.
ZielPEM und starke Schwankungen möglichst vermeiden
PrinzipAktivität und Erholung an die individuelle Belastungsgrenze anpassen
WichtigNicht nur körperliche Belastung zählt
Was ist Pacing?
Pacing ist eine Form des Aktivitäts- und Energiemanagements. Ziel ist, körperliche, geistige, emotionale und soziale Belastungen so einzuteilen, dass die persönliche Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten und PEM vermieden oder reduziert wird.
Warum ist Pacing wichtig?
Bei ME/CFS kann schon eine für andere Menschen geringe Belastung zu einer verzögerten Symptomverschlechterung führen. Deshalb orientiert sich Pacing nicht daran, was theoretisch möglich wäre, sondern daran, was der Körper wiederholt verträgt.
Was verbraucht Energie?
🚶 Körperlich🧠 Kognitiv💬 Sozial♥ Emotional☀ Reize↕ Aufrechtsein
Auch Gespräche, Bildschirmzeit, Entscheidungen, Lärm, Licht oder längeres Sitzen und Stehen können zur Gesamtbelastung beitragen.
Die „Energy Envelope“
Stell dir deine verfügbare Energie wie einen variablen Rahmen vor. Pacing versucht, Aktivitäten innerhalb dieses Rahmens zu halten und möglichst eine Reserve zu lassen. Der Rahmen kann von Tag zu Tag unterschiedlich gross sein.
Verfügbare EnergieReserve
AlltagDenkenSoziales
Pacing ist nicht …
✕ sich durch Symptome hindurchzwingen✕ jeden guten Tag vollständig ausnutzen✕ ein starres Trainingsprogramm✕ möglichst wenig tun
Es geht um eine möglichst stabile Balance zwischen notwendiger oder gewünschter Aktivität und ausreichender Erholung.
5 einfache Grundregeln
- Früh stoppen: möglichst bevor deutliche Erschöpfung einsetzt.
- Aufteilen: grössere Aufgaben in kleine Schritte zerlegen.
- Pausen vorplanen: nicht erst pausieren, wenn nichts mehr geht.
- Muster beobachten: auch Beschwerden Stunden oder Tage später berücksichtigen.
- Gute Tage nicht „nachholen“: etwas Reserve kann den Push-Crash-Zyklus reduzieren.
BEISPIEL
Duschen kostet zu viel Energie?
Statt Duschen + Anziehen + Haare + Haushalt direkt hintereinander: vorher Dinge bereitlegen, wenn möglich sitzen, danach eine geplante Ruhephase einbauen und weitere Aufgaben zeitlich trennen.
Orientiert an den Empfehlungen zum Aktivitäts- und Energiemanagement bei ME/CFS. Pacing muss an die individuelle Belastbarkeit angepasst werden.
Energy Envelope
Die eigene Belastungsgrenze erkennen und möglichst eine Energiereserve einplanen.
Die Grundidee: Deine „Energy Envelope“ ist der Energierahmen, innerhalb dessen Aktivitäten möglich sind, ohne eine deutliche Symptomverschlechterung auszulösen. Dieser Rahmen ist individuell und kann schwanken.
VerfügbarWas dein Körper heute wahrscheinlich tragen kann
VerbrauchtDie Summe aus körperlicher, kognitiver, emotionaler und anderer Belastung
ReserveNicht jede theoretisch verfügbare Energie vollständig verplanen
Was bedeutet „Energy Envelope“?
Stell dir deine verfügbare Energie nicht wie einen festen Akku vor, sondern wie einen Rahmen, dessen Grösse sich verändern kann. Pacing versucht, die gesamte Tagesbelastung innerhalb dieses persönlichen Rahmens zu halten. Entscheidend ist nicht, was an einem einzelnen Moment noch möglich erscheint, sondern was dein Körper auch im weiteren Verlauf verträgt.
Die Grenze ist nicht jeden Tag gleich
Schlaf, Infekte, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Reize, Stress oder eine vorausgegangene Belastung können den verfügbaren Spielraum verändern. Ein Pensum, das gestern funktioniert hat, muss deshalb heute nicht automatisch passend sein.
Guterer Tagmehr Spielraum – trotzdem Reserve
Mittlerer TagAktivitäten stärker auswählen
Schlechter TagGrundbedarf und Erholung priorisieren
Was gehört zum Energieverbrauch?
🚶 Bewegung🧠 Denken💬 Gespräche♥ Emotionen☀ Licht & Lärm↕ Sitzen & Stehen🛁 Körperpflege📱 Bildschirm
Mehrere kleine Belastungen können sich addieren. Deshalb kann ein scheinbar „ruhiger“ Tag trotzdem viel Energie kosten.
Warum eine Reserve?
Die persönliche Grenze lässt sich nicht millimetergenau messen und PEM kann verzögert auftreten. Eine bewusst eingeplante Reserve kann deshalb helfen, nicht ständig direkt an der vermuteten Obergrenze zu leben.
geplante Belastung
Reserve
So kannst du deine Envelope kennenlernen
- Beobachten: Notiere für einige Tage wichtige Aktivitäten und Symptome.
- Verzögerung beachten: Prüfe nicht nur währenddessen, sondern auch Stunden und am Folgetag.
- Muster suchen: Welche Dauer, Intensität oder Kombination geht wiederholt einer Verschlechterung voraus?
- Anpassen: Aufgabe kürzen, aufteilen, im Sitzen erledigen oder eine Pause davor und danach einplanen.
- Neu bewerten: Bei veränderter Gesundheit kann sich auch der verträgliche Rahmen verändern.
Typische Fallen
✕ „Heute geht es besser, also hole ich alles nach.“✕ „Solange ich währenddessen nichts merke, war es nicht zu viel.“✕ „Nur Sport und Bewegung zählen als Belastung.“✕ „Meine Grenze muss jeden Tag gleich sein.“
BEISPIEL
Ein Termin am Nachmittag
Der Termin selbst dauert vielleicht nur 45 Minuten. Zur tatsächlichen Belastung gehören aber auch Duschen und Anziehen, Anfahrt, Warten, Gespräch, Reize vor Ort und Rückfahrt. Energy-Envelope-Denken betrachtet deshalb das ganze Paket – und plant davor und danach entsprechend weniger.
Orientiert an CDC- und NICE-Empfehlungen zum individuellen Aktivitäts- und Energiemanagement bei ME/CFS. Die Energy Envelope ist keine exakt messbare Zahl und ersetzt keine medizinische Beurteilung.
Belastungsarten erkennen
Nicht nur Bewegung kostet Energie: auch Denken, Reize, Emotionen und Kreislaufbelastung zählen.
Wichtig: Belastung ist mehr als Bewegung. Bei ME/CFS können körperliche, geistige, sensorische, emotionale, soziale und orthostatische Anforderungen gemeinsam zum Energieverbrauch beitragen.
ErkennenWelche Belastungsarten stecken in einer Aktivität?
AddierenViele kleine Anforderungen können zusammen viel sein
AnpassenEinzelne Belastungsanteile reduzieren statt alles aufzugeben
Sechs häufige Belastungsarten
🚶 Körperlich
Gehen, Treppen, Duschen, Haushalt, Tragen oder Sport.
🧠 Kognitiv
Lesen, Schreiben, Planen, Entscheiden, Bildschirmarbeit oder konzentrierte Gespräche.
↕ Orthostatisch
Stehen und aufrechtes Sitzen können bei orthostatischer Intoleranz zusätzlich belasten.
☀ Sensorisch
Licht, Geräusche, Gerüche, Bewegung im Sichtfeld oder viele gleichzeitige Reize.
💬 Sozial
Zuhören, antworten, mehrere Personen, Telefonate oder längere Besuche.
♥ Emotional
Sorge, Konflikte, Aufregung – aber auch positive, intensive Erlebnisse können Energie beanspruchen.
Belastungen wirken zusammen
Eine einzelne Aktivität enthält oft mehrere Belastungsarten gleichzeitig. Deshalb sagt die reine Dauer nur wenig darüber aus, wie anstrengend etwas tatsächlich ist.
🧠 Denken💬 Gespräch↕ Sitzen☀ Reize= Gesamtbelastung
Die versteckte Belastung davor und danach
Beim Pacing lohnt es sich, nicht nur die eigentliche Aktivität zu betrachten. Vorbereitung, Weg, Wartezeit und Erholung gehören ebenfalls dazu.
Vorbereiten→Anfahrt→Termin→Rückfahrt→Erholung
So kannst du eine Belastung reduzieren
Position ändernSitzen oder liegen statt stehen, wenn das hilft.
Dauer verkürzenEine Aufgabe in mehrere kleine Abschnitte teilen.
Reize senkenLicht, Geräusche, Bildschirm oder gleichzeitige Anforderungen reduzieren.
Komplexität senkenWeniger Entscheidungen und nur eine Sache gleichzeitig.
Hilfe nutzenDelegieren, Hilfsmittel einsetzen oder Wege sparen.
Pausen einbauenVor, zwischen und nach belastenden Abschnitten Erholung einplanen.
Eine einfache Frage vor Aktivitäten
„Was genau kostet mich hier Energie – und welchen Teil davon kann ich kleiner machen?“
So muss die Lösung nicht immer „Aktivität ganz streichen“ heissen. Manchmal reicht es, einen oder zwei belastende Bestandteile zu verändern.
BEISPIEL
Lebensmittel einkaufen
Einkaufen bedeutet nicht nur Gehen: Liste schreiben und entscheiden (kognitiv), Anfahrt (körperlich/orthostatisch), Licht und Geräusche im Laden (sensorisch), Waren suchen (kognitiv), Schlange stehen (orthostatisch) und Taschen tragen (körperlich). Mögliche Anpassungen wären Lieferung, kleinere Einkäufe, Begleitung, Sitzpause oder eine vorbereitete kurze Liste.
Belastbarkeit ist individuell. Ziel ist nicht, jede Aktivität zu vermeiden, sondern die persönliche Gesamtbelastung besser zu erkennen und – wo möglich – anzupassen.
Pausen & Erholung
Warum geplante, reizarme Pausen oft hilfreicher sind als erst bei völliger Erschöpfung zu stoppen.
Grundidee: Eine Pause ist beim Pacing kein „Notfallprogramm“, wenn gar nichts mehr geht. Sie ist ein geplanter Teil der Aktivität und soll möglichst beginnen, bevor die persönliche Belastungsgrenze deutlich überschritten wird.
FrühNicht erst bei vollständiger Erschöpfung stoppen
PassendDie Pause an die Art der vorherigen Belastung anpassen
ReizarmAuch Denken, Bildschirm und Gespräche können echte Erholung verhindern
Pause ist nicht gleich Pause
Kurze UnterbrechungAktivität stoppen, hinsetzen oder hinlegen und Anforderungen reduzieren.
Reizarme RuheWenig Licht, Geräusche und Bildschirm; möglichst keine neue Aufgabe beginnen.
AktivitätswechselKann entlasten, ist aber nicht automatisch Erholung – Lesen statt Haushalt verbraucht weiterhin Energie.
SchlafKann notwendig sein, ist aber etwas anderes als eine bewusst eingeplante Ruhepause.
Warum lieber vorher pausieren?
Wenn eine Pause erst beginnt, nachdem deutliche Symptome eingesetzt haben, kann die Belastungsgrenze bereits überschritten sein. Da PEM verzögert auftreten kann, ist das unmittelbare Gefühl während einer Aktivität kein zuverlässiger Beweis dafür, dass noch ausreichend Reserve vorhanden ist.
Aktivitätnoch gut tolerierbar
→Pausefrüh unterbrechen
→Weiterneu einschätzen
Welche Pause passt zur Belastung?
Nach körperlicher BelastungPosition entlasten, sitzen oder liegen, Wege vermeiden.
Nach kognitiver BelastungKeine Nachrichten, kein Scrollen, möglichst wenig Entscheidungen und Sprache.
Nach vielen ReizenLicht und Geräusche reduzieren; ruhige Umgebung aufsuchen.
Nach sozialer BelastungZeit ohne Gespräch oder Reaktionsdruck einplanen.
Bei orthostatischer BelastungWenn individuell hilfreich und medizinisch passend: hinlegen oder eine entlastende Position wählen.
Bei gemischter BelastungMöglichst mehrere Anforderungen gleichzeitig reduzieren.
Wie lange sollte eine Pause dauern?
Es gibt keine universelle optimale Pausenlänge. Manche Menschen profitieren von häufigen kurzen Pausen, andere benötigen nach bestimmten Aktivitäten längere Ruhe. Sinnvoller als eine starre Minutenregel ist die Frage, ob die Pause tatsächlich Belastung reduziert und ob sich dadurch wiederkehrende Überlastungsmuster vermeiden lassen.
Eine Pause muss nichts „leisten“
Du musst dich in einer Pause nicht aktiv entspannen.
Meditation, Atemübungen, Musik oder geführte Entspannung können angenehm sein – können aber ebenfalls Konzentration oder sensorische Verarbeitung verlangen. Wenn das anstrengend ist, darf eine Pause einfach nur ruhig sein.
Frühe Zeichen für eine Pause
🧠 Denken wird zäher👁 Reize stören mehr⚡ Kraft lässt nach↕ Kreislauf wird schlechter💬 Sprechen wird anstrengender☁ Symptome nehmen zu
Welche Zeichen zuerst auftreten, ist individuell. Wiederkehrende persönliche Muster sind deshalb oft hilfreicher als eine allgemeine Checkliste.
BEISPIEL
30 Minuten am Computer
Statt 30 Minuten durchzuarbeiten und erst danach erschöpft ins Bett zu gehen, kann es besser verträglich sein, früher zu unterbrechen: zum Beispiel nach einem individuell verträglichen Abschnitt Bildschirm und Sprache vollständig pausieren, reizarm ruhen und erst danach neu entscheiden, ob weiteres Arbeiten heute sinnvoll ist.
Pausen und Erholungsphasen sollten individuell angepasst werden. Pacing bedeutet nicht Bettruhe als allgemeine Therapie, sondern das Ausbalancieren von Aktivität und Erholung innerhalb der persönlichen Belastbarkeit.
PEM & Push-Crash-Zyklus
Verstehen, warum Überlastung oft erst später sichtbar wird und gute Tage leicht zur Falle werden können.
Kernpunkt: PEM kann verzögert nach Belastung auftreten. Dadurch entsteht leicht ein Push-Crash-Zyklus.
Belastungkörperlich, kognitiv, emotional oder sensorisch
VerzögerungReaktion kann erst Stunden später deutlich werden
Zielstarke Ausschläge möglichst vermeiden
Der Push-Crash-Zyklus
🙂 besserer Tag→↑ mehr machen→⚠ Grenze überschritten→↓ PEM / Crash→🛏 Erholung
Die verzögerte Reaktion und schwankende Belastbarkeit machen die Grenze schwer vorhersehbar.
Den Zyklus unterbrechen
- Gute Tage nicht vollständig ausnutzen.
- Verzögerte Reaktionen mitbeobachten.
- Aufgaben teilen und Pausen vorplanen.
- Nach PEM nicht sofort alles nachholen.
BEISPIEL
Ein guter Vormittag
Statt Haushalt, Einkauf und Telefonate nachzuholen, nur einen Teil erledigen und bewusst Reserve lassen.
PEM verschlechtert sich laut CDC häufig 12–48 Stunden nach Belastung und kann Tage oder länger anhalten.
Herzfrequenz & Monitoring
Puls, Aktivität und Symptome können Hinweise auf persönliche Muster geben – aber keine starre Grenze für alle.
Grundidee: Monitoring kann Muster sichtbar machen. Puls, Aktivität und Tagebuch sind Hilfsmittel – kein Belastungstest.
Messennur Daten, die wirklich helfen
VergleichenAktivität und spätere Symptome
Anpassenbei Mustern Belastung verändern
Was kann man beobachten?
♥ HerzfrequenzReaktion bei Tätigkeiten
◷ Dauertatsächliche Aktivitätszeit
👣 Aktivitätgrobe Tagesmuster
☁ Symptomejetzt, später, Folgetag
Keine magische Pulszahl
Es gibt keine allgemein gültige Pulsgrenze, die bei jeder Person zuverlässig PEM verhindert. Messwerte sollen Hinweise geben und nicht zum Grenzentesten motivieren.
Einfaches Tagebuch
AktivitätDauerdirekt danachFolgetag
Kurze Einträge reichen oft. Tracking sollte nicht selbst zur Belastung werden.
BEISPIEL
Duschen beobachten
Reaktionen wiederholt beobachten und Belastung etwa durch Sitzen, Vorbereitung und Ruhe danach reduzieren – statt eine Zielzahl auszutesten.
Pacing im Alltag
Praktische Strategien für Haushalt, Termine, Körperpflege, Bildschirmzeit und soziale Kontakte.
Alltagsprinzip: Notwendige Dinge so verändern, dass sie weniger Energie kosten.
PlanenVorbereitung und Erholung mitdenken
VereinfachenWege, Stehen und Reize reduzieren
Priorisierennicht alles muss heute passieren
Haushalt & Körperpflege
Aufteilenkleine Abschnitte
Sitzenwenn es entlastet
VorbereitenWege und Handgriffe sparen
Termine, Bildschirm & Kontakte
Anfahrt, Warten, Gespräch und Rückweg mitdenken. Multitasking und unnötige Reize reduzieren; Erholung danach freihalten.
Die 4 P
PriorisierenWas ist nötig?PlanenWann passt es?PortionierenWie teilen?PausierenWo erholen?
BEISPIEL
Haushaltstag
Nicht Staubsaugen, Wäsche, Einkauf und Kochen direkt nacheinander: priorisieren, verteilen und Erholung einbauen.
Warnzeichen & persönliche Muster
Frühe Veränderungen wahrnehmen und aus verzögerten Reaktionen für die eigene Planung lernen.
Ziel: Persönliche Warnzeichen früh erkennen und Belastung rechtzeitig reduzieren.
Frühzeichenkleine Veränderungen wahrnehmen
Musterüber Stunden und Tage vergleichen
Reagierennicht bis zum Einbruch warten
Mögliche Warnzeichen
🧠 Denken langsamer🗣 Wortfindung schwerer☀ mehr Reizempfindlichkeit⚡ Schwäche↕ mehr Schwindel♥ Herzklopfen☁ Krankheitsgefühl😴 hoher Ruhebedarf
Während – danach – morgen
WährendWas verändert sich?
DanachWie geht es später?
FolgetagVerzögerte Verschlechterung?
Nicht alles ist PEM
Neue oder ungewöhnlich starke Beschwerden medizinisch abklären – besonders Brustschmerzen, Atemnot, Ohnmacht oder neue neurologische Ausfälle.
BEISPIEL
Gespräche
Wenn Wortfindung und Reizempfindlichkeit wiederholt vor späterer Verschlechterung auftreten, kann das ein Signal für eine frühere Pause sein.
Pacing ist individuell. Bei neuen, starken oder ungewöhnlichen Beschwerden sollte nicht automatisch von PEM ausgegangen werden; medizinische Warnzeichen gehören abgeklärt.
HILFE IN DER SCHWEIZ
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ANLAUFSTELLEN
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IV & RECHTLICHES · SCHWEIZ
IV & Rechtliches
Verfahren, Leistungen und wichtige Schritte verständlich erklärt – mit Fokus auf chronische Erkrankungen wie ME/CFS und Long COVID.
WICHTIG
Orientierung statt Juristendeutsch
Nappi erklärt allgemeine Regeln und typische Abläufe. Entscheidend sind im Einzelfall die Verfügung, die medizinischen und beruflichen Akten sowie die jeweils geltenden gesetzlichen Grundlagen.
BERATUNG & UNTERSTÜTZUNG
Anlaufstellen – du musst das Verfahren nicht allein bewältigen
Diese Stellen beraten zu IV, Sozialversicherungen und rechtlichen Fragen. Angebote und Zuständigkeiten können je nach Wohnkanton variieren.
Pro InfirmisSozialberatung · IV · Ergänzungsleistungen · Arbeit · finanzielle FragenBeratung
Pro Infirmis bietet in der ganzen Schweiz Sozialberatung für Menschen mit Behinderungen und Angehörige. Die Beratung umfasst unter anderem IV und andere Sozialversicherungen und ist grundsätzlich kostenlos und vertraulich.
Zürich: Hohlstrasse 560, 8048 Zürich
Telefon: 058 775 25 25
E-Mail: zuerich@proinfirmis.ch
Inclusion Handicap – RechtsberatungIV · BVG · Krankentaggeld · Sozialversicherungs- & ArbeitsrechtRechtsberatung
Der Rechtsdienst berät Menschen mit Behinderungen, Angehörige und Betreuungspersonen zu Sozialversicherungsrecht. Die Beratung ist grundsätzlich unentgeltlich; bei Übernahme eines Mandats kann eine Spesenpauschale anfallen.
Rechtsdienst Zürich: Grütlistrasse 20, 8002 Zürich
Rechtsauskunft: 044 201 58 28 · Montag–Donnerstag, 09:00–12:00
Sekretariat: 044 201 58 27
Procap – RechtsdienstSozialversicherungen · Beratung für Menschen mit BehinderungenRechtsberatung
Procap bietet Beratung und einen spezialisierten Rechtsdienst für Menschen mit Behinderungen. Für weitergehende Beratungen können Mitgliedschafts- beziehungsweise Kostenregelungen gelten.
Procap Rechtsdienst: Frohburgstrasse 4, 4601 Olten
Telefon: 062 206 88 77
E-Mail: rechtsdienst@procap.ch
Kantonale IV-StelleAnmeldung · Eingliederung · laufendes IV-Verfahren · VerfahrensfragenOffizielle Stelle
Für Fragen zum eigenen IV-Verfahren ist die IV-Stelle des Wohnkantons die zuständige Versicherungsträgerin. Die Informationsstelle AHV/IV führt ein aktuelles Verzeichnis aller kantonalen IV-Stellen.
Kontaktdaten geprüft: Oktober 2026. Vor einer Kontaktaufnahme Öffnungszeiten und Zuständigkeit auf der verlinkten Originalseite prüfen.
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Bundesgericht 9C_512/20246. Februar 2026 · CFS · medizinische Befunde · ArbeitsfähigkeitBundesgericht
Kernaussage
Das Bundesgericht beanstandete die Beurteilung eines CFS-Falls. Weil CFS als Ausschlussdiagnose nicht durch einen einzelnen spezifischen Befund bestätigt wird, darf aus dem Fehlen objektivierbarer Befunde nicht einfach auf Inkonsistenz geschlossen und deswegen eine Arbeitsunfähigkeit verneint werden.
Zusätzlich wichtig
Die Gutachter konnten die Arbeitsfähigkeit nicht aktiv und zuverlässig festlegen. Das Bundesgericht hielt fest, dass eine lediglich medizinisch-theoretische Arbeitsfähigkeit nicht genügt, wenn noch ungeklärt ist, ob sie tatsächlich realisierbar ist. Der kantonale Entscheid wurde aufgehoben und die Sache zur weiteren Abklärung zurückgewiesen.
Bedeutung für ME/CFS: Fehlende spezifische Labor- oder Bildgebungsbefunde sind nicht automatisch ein Beleg gegen relevante funktionelle Einschränkungen.
Originalurteil Bundesgericht →Bundesgericht 9C_42/20254. August 2025 · Eingliederungsfähigkeit · theoretische RestarbeitsfähigkeitBundesgericht
Kernaussage
Eine medizinisch theoretisch beschriebene Restarbeitsfähigkeit darf nicht ohne Weiteres für die Invaliditätsbemessung verwendet werden, wenn gesundheitliche Auswirkungen verhindern, dass dieses Leistungspotential tatsächlich beruflich realisiert werden kann.
Folge
Das Bundesgericht verlangte weitere Abklärungen zur Eingliederungsfähigkeit und gegebenenfalls geeignete therapeutische und sozialberufliche Massnahmen. Erst danach sollte die Arbeitsfähigkeit definitiv beurteilt werden.
Für Nappi besonders relevant: «Auf dem Papier möglich» und «im Arbeitsalltag nachhaltig realisierbar» können rechtlich unterschiedliche Fragen sein.
Originalurteil Bundesgericht →Sozialversicherungsgericht Zürich IV.2024.0054219. August 2025 · Long COVID · wiederkehrende Crashs · ArbeitsfähigkeitKanton Zürich
Kernaussage
Im Long-COVID-Fall fehlte unter anderem eine ausreichende medizinische Einschätzung der Arbeitsfähigkeit unter Berücksichtigung der geschilderten wiederkehrenden «Crashs». Auch die konkrete berufliche Tätigkeit war für die Beurteilung nicht ausreichend umschrieben.
Bedeutung
Der Entscheid zeigt, warum bei postinfektiösen Erkrankungen nicht nur neuropsychologische Testresultate oder eine Momentaufnahme betrachtet werden sollten. Der Verlauf unter und nach Belastung kann für eine nachvollziehbare Arbeitsfähigkeitsbeurteilung relevant sein.
Urteil ansehen →Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt IV.2024.7710. Juli 2025 · Long COVID · Gutachten · erneute AbklärungKanton Basel-Stadt
Kernaussage
Das Gericht hiess die Beschwerde gut und wies den Long-COVID-Fall zur erneuten Sachverhaltsabklärung zurück. Nach Auffassung des Gerichts durfte nicht auf die vorhandene psychiatrische und neuropsychologische Begutachtung abgestellt werden.
Bedeutung
Auch dieser Entscheid zeigt: Entscheidend ist nicht nur, dass überhaupt ein Gutachten vorliegt, sondern ob es die konkrete Erkrankung und die funktionellen Einschränkungen schlüssig erfasst.
Rechtsprechung Basel-Stadt · Geschäftsnummer IV.2024.77 →Bundesgericht 9C_63/20236. November 2023 · Post-Covid · neue gesundheitliche VerschlechterungBundesgericht
Kernaussage
Ein mögliches Post-Covid-Syndrom durfte nicht ohne ausreichende medizinische Abklärung verworfen werden. Das Bundesgericht beanstandete insbesondere die Annahme, eine bereits früher bestehende Fatigue schliesse eine zusätzliche gesundheitliche Verschlechterung nach einer Covid-Infektion aus.
Folge
Der Entscheid wurde aufgehoben und die Sache für ergänzende medizinische Abklärungen und einen neuen Entscheid zurückgewiesen.
Originalurteil Bundesgericht →Einordnung: Rückweisung bedeutet nicht automatisch Rentenzusprache. Das Gericht verlangt damit häufig zusätzliche oder bessere Abklärungen. Rechtsprechung entwickelt sich weiter – Stand dieser Auswahl: Oktober 2026.
Allgemeine Information zum Schweizer Sozialversicherungsrecht · keine individuelle Rechtsberatung.
FORSCHUNG & BEHANDLUNG
Forschung & Behandlung
Was hilft heute, was wird erforscht – und wie sicher ist die Evidenz?
EVIDENZ VERSTEHEN
Wie sicher ist eine Aussage?
Leitlinie / etabliertEmpfehlungen aus anerkannten Leitlinien oder gut etablierter Versorgung.
Erste klinische HinweiseInteressante Hinweise, aber noch keine gesicherte Therapie.
ExperimentellUnzureichende Evidenz oder Behandlung ausserhalb etablierter Standards.
Forschungsinformationen ersetzen keine individuelle ärztliche Beratung.
Behandlung heute
Symptome, Begleiterkrankungen und Energiemanagement individuell behandeln.
Aktuelle Forschung
Immunsystem, Stoffwechsel, Gefässe, Nervensystem und mögliche Biomarker.
Medikamente & experimentelle Therapien
Neue Ansätze verständlich einordnen – von ersten Hinweisen bis zu klinischen Studien.
Klinische Studien
Wie neue Behandlungen geprüft werden und warum kontrollierte Studien wichtig sind.
VERSTEHEN & DAMIT LEBEN
ME/CFS & Long-COVID
Wissen, Orientierung und praktische Werkzeuge – in kleinen, übersichtlichen Schritten.
Grundlagen
Was ME/CFS und Long COVID sind und wie sie sich unterscheiden oder überschneiden können.
Symptome & Diagnose
Symptome, Diagnosekriterien, Differentialdiagnosen und Untersuchungen verständlich erklärt.
PEM verstehen
Post-Exertional Malaise erkennen, mögliche Auslöser verstehen und zeitverzögerte Verschlechterungen beobachten.
Pacing & Energiemanagement
Belastungsgrenzen, Ruhe, Aktivität und unterschiedliche Arten von Anstrengung im Alltag einordnen.
Bell-Skala
Das eigene Funktionsniveau von 0–100 einordnen und Veränderungen im Verlauf festhalten.
Schweregrade & Verlauf
Von mild bis sehr schwer: Funktionsniveau, Schwankungen und unterschiedliche Krankheitsverläufe.
Mit der verfügbaren Energie haushalten
Pacing bedeutet, Aktivität und Erholung an die individuell verfügbare Energie anzupassen. Besonders bei PEM geht es darum, Überlastung möglichst früh zu erkennen und wiederholte Crashs zu vermeiden.
Was ist Pacing?
Pacing ist eine Strategie des Energiemanagements. Aktivitäten werden so geplant, angepasst und unterbrochen, dass die persönliche Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten wird.
- Belastung und Erholung bewusst ausbalancieren
- Aktivitäten an den aktuellen Zustand anpassen
- Aufgaben aufteilen oder vereinfachen
- Pausen einlegen, bevor die Reserven vollständig aufgebraucht sind
Ziel: Nicht möglichst wenig tun, sondern mit der vorhandenen Energie möglichst stabil umgehen.
Innerhalb des eigenen Energie-Rahmens bleiben
Die sogenannte Energie-Enveloppe beschreibt vereinfacht den Bereich, in dem Aktivität möglich ist, ohne die individuelle Belastungsgrenze deutlich zu überschreiten.
Diese Grenze ist nicht jeden Tag gleich. Infekte, Schlaf, Stress, Temperatur, Termine oder eine vorangegangene Belastung können die verfügbare Energie verändern.
Wichtig: Ein guter Tag bedeutet nicht automatisch, dass wieder die frühere Belastbarkeit vorhanden ist.
Energie wird nicht nur durch Bewegung verbraucht
- körperlich: Gehen, Duschen, Haushalt, Einkaufen
- kognitiv: Lesen, Schreiben, Bildschirmarbeit, Entscheidungen
- emotional: Stress, Konflikte, Aufregung oder intensive Gespräche
- orthostatisch: Sitzen und besonders längeres Stehen
Auch mehrere kleine Belastungen können sich im Tagesverlauf addieren.
Die gute Phase nicht komplett aufbrauchen
Ein häufiges Muster ist: An einem besseren Tag wird möglichst viel erledigt, danach folgt eine deutliche Verschlechterung und längere Erholung.
Pacing versucht diesen Wechsel zwischen Überaktivität und Crash zu reduzieren. Dazu kann es sinnvoll sein, auch an besseren Tagen Reserven einzuplanen.
Merksatz: Nicht alles tun, was gerade möglich erscheint – sondern so viel, wie voraussichtlich gut verkraftet wird.
Ruhe bevor der Körper sie erzwingt
Geplante Pausen können hilfreicher sein als erst dann zu stoppen, wenn deutliche Überlastungssymptome auftreten.
- Aufgaben in kleinere Abschnitte teilen
- zwischen Aktivitäten Erholungszeit einplanen
- bei Bedarf Reize wie Licht, Geräusche und Bildschirm reduzieren
- bei orthostatischer Belastung Sitzen oder Liegen nutzen
Wie eine gute Pause aussieht, ist individuell. Für manche bedeutet Erholung möglichst wenig körperliche, kognitive und sensorische Aktivität.
Priorisieren, Planen, Portionieren
Ein einfacher Pacing-Ansatz ist, vor einer Aktivität drei Fragen zu stellen:
- Muss es sein? Unwichtige Aufgaben streichen oder verschieben.
- Muss ich es selbst tun? Hilfe, Hilfsmittel oder Vereinfachungen nutzen.
- Muss alles auf einmal sein? Aufgaben in kleinere Schritte aufteilen.
Reserve einplanen: Unvorhergesehenes kostet ebenfalls Energie.
Die persönliche Grenze kennenlernen
Ein wichtiger Teil des Pacings ist, individuelle Warnzeichen zu erkennen. Das können beispielsweise zunehmender Brainfog, Muskelschwäche, Kopfdruck, Schwindel, Herzklopfen oder Reizempfindlichkeit sein.
Ein einfaches Aktivitäts- und Symptomprotokoll kann helfen, Muster zwischen Belastung und einer späteren Verschlechterung zu erkennen.
Puls als optionales Hilfsmittel
Manche Betroffene nutzen ihre Herzfrequenz zusätzlich, um körperliche Belastung besser einzuschätzen. Ein Pulsmesser kann Hinweise geben, ersetzt aber nicht die Wahrnehmung der eigenen Symptome und ist kein verlässlicher PEM-Schutz.
Starre allgemeine Pulsgrenzen sind nicht für jede Person geeignet. Besonders bei POTS, Medikamenten oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen sollte eine individuelle medizinische Einordnung erfolgen.
Keine starren Steigerungspläne bei PEM
Bei ME/CFS sollte Aktivität nicht automatisch nach einem festen Schema gesteigert werden. Wenn eine Steigerung wiederholt PEM auslöst, passt sie nicht zur aktuellen Belastbarkeit.
Bewegung und Rehabilitation sollten individuell angepasst werden und die persönliche Belastungsgrenze respektieren.
Pacing ist flexibel: Umfang und Art der Aktivität dürfen sich mit dem Gesundheitszustand verändern.
Kleine Veränderungen können Energie sparen
- beim Duschen oder Kochen sitzen
- häufig benötigte Dinge leicht erreichbar platzieren
- Termine nicht zu dicht hintereinander planen
- schwere Aufgaben auf mehrere Tage verteilen
- Online-Angebote, Lieferdienste oder Hilfe nutzen
- nach aussergewöhnlichen Belastungen zusätzliche Erholung berücksichtigen
Pacing in einem Satz
Beobachte deine Belastungsgrenze, plane Reserven ein und passe Aktivität so an, dass du möglichst innerhalb deiner aktuell verfügbaren Energie bleibst.
Pacing ist individuell. Bei deutlicher Verschlechterung, neuen Symptomen oder Unsicherheit sollte die Situation medizinisch eingeordnet werden.
Wenn Belastung die Symptome verschlechtert
Post-Exertional Malaise – kurz PEM – ist eine krankhafte Verschlechterung von Beschwerden nach Belastung. Sie ist ein Kernmerkmal von ME/CFS und kann auch bei einem Teil der Menschen mit Long COVID auftreten.
Mehr als normale Erschöpfung
Bei PEM führt eine körperliche, geistige, emotionale oder orthostatische Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung des gesamten Krankheitsbildes. Dabei kann bereits eine Aktivität ausreichen, die vor der Erkrankung problemlos möglich war.
Kurz gesagt: Nicht nur die Energie ist aufgebraucht – bestehende Symptome können stärker werden und zusätzliche Beschwerden hinzukommen.
Der Crash kann später kommen
PEM muss nicht unmittelbar nach der Aktivität beginnen. Die Verschlechterung kann direkt auftreten, aber auch erst Stunden später oder am nächsten Tag deutlich werden.
- Beginn unmittelbar oder zeitverzögert
- häufig deutlich längere Erholung als bei gesunden Menschen
- PEM kann Tage, Wochen oder bei schweren Verläufen noch länger anhalten
Die Verzögerung ist tückisch: Während einer Aktivität kann man sich noch relativ stabil fühlen und die Folgen erst später bemerken.
Was kann PEM auslösen?
Nicht nur Sport oder körperliche Arbeit können eine Belastungsgrenze überschreiten.
- körperlich: Gehen, Treppen, Duschen, Haushalt oder Training
- kognitiv: Lesen, Bildschirmarbeit, Gespräche oder konzentriertes Denken
- emotional: Stress, Konflikte oder starke positive wie negative Emotionen
- orthostatisch: längeres Sitzen oder Stehen
- sensorisch: Licht, Geräusche oder viele gleichzeitige Reize können zusätzlich belasten
Mögliche Beschwerden während PEM
- massive Erschöpfung oder körperliche Schwäche
- stärkerer Brainfog und verlangsamtes Denken
- Kopf-, Muskel-, Gelenk- oder Nervenschmerzen
- grippeähnliches Krankheitsgefühl
- Schlafstörungen oder nicht erholsamer Schlaf
- verstärkter Schwindel, Herzrasen oder orthostatische Beschwerden
- grössere Licht-, Geräusch- oder Reizempfindlichkeit
Welche Symptome dominieren, ist individuell und kann sich auch von einer PEM-Episode zur nächsten unterscheiden.
Die eigene Grenze früher erkennen
Manche Betroffene bemerken persönliche Warnzeichen, bevor eine stärkere Verschlechterung einsetzt.
- plötzlich zunehmender Brainfog
- Druck- oder Krankheitsgefühl im Kopf
- schwere oder „leere“ Muskeln
- zunehmende Reizempfindlichkeit
- Herzklopfen, Schwindel oder innere Unruhe
- ungewöhnliche Wortfindungs- oder Konzentrationsprobleme
Individuell: Solche Zeichen sind keine allgemeingültigen Diagnosekriterien. Sie können aber helfen, die persönliche Belastungsgrenze kennenzulernen.
Was ist der Unterschied?
Normale Erschöpfung
steht meist in einem nachvollziehbaren Verhältnis zur Aktivität
Erholung durch Ruhe und Schlaf
Belastbarkeit kehrt relativ rasch zurück
PEM
unverhältnismässige Symptomverschlechterung
kann zeitverzögert einsetzen
Ruhe führt nicht zwingend zu rascher Erholung
kann mehrere Körpersysteme gleichzeitig betreffen
Belastung reduzieren statt „durchziehen“
Wenn sich eine Überlastung ankündigt, ist es meist sinnvoll, zusätzliche Belastungen zu reduzieren und Erholung zu ermöglichen.
- nicht notwendige Aktivitäten verschieben oder vereinfachen
- körperliche und kognitive Reize reduzieren
- bei orthostatischen Beschwerden Sitzen oder Liegen erwägen
- Pausen frühzeitig einplanen, statt erst bei völliger Erschöpfung
- beobachten, welche Belastungen und Kombinationen besonders problematisch sind
Ziel: Pacing versucht nicht, Aktivität vollständig zu vermeiden, sondern innerhalb der individuell verfügbaren Energie zu bleiben und wiederholte PEM möglichst zu verhindern.
Die Belastungsgrenze nicht erzwingen
Bei ME/CFS sollte eine Aktivitätssteigerung nicht nach einem starren Plan erfolgen, wenn sie wiederholt PEM provoziert. Besonders problematisch ist das wiederholte Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze mit anschliessendem Crash.
Bewegung oder Rehabilitation müssen deshalb an Symptome, Belastbarkeit und das Vorliegen von PEM angepasst werden.
Merksatz: Eine gute Phase ist nicht automatisch ein Zeichen dafür, dass die Belastungsgrenze verschwunden ist.
PEM kann individuell sehr unterschiedlich aussehen. Neue, ungewöhnliche oder akute Beschwerden sollten medizinisch abgeklärt werden.
ME/CFS und Long COVID erkennen & abklären
Die Beschwerden können viele Körpersysteme betreffen. Entscheidend ist nicht ein einzelnes Symptom, sondern das Muster, der zeitliche Verlauf und die Veränderung der Belastbarkeit.
Typische Beschwerden bei ME/CFS
- deutlich reduzierte Belastbarkeit und anhaltende Fatigue
- PEM: Verschlechterung nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder orthostatischer Belastung
- nicht erholsamer Schlaf
- Brainfog, verlangsamte Informationsverarbeitung und Konzentrationsprobleme
- orthostatische Intoleranz, Schwindel, Herzklopfen oder POTS
- Schmerzen sowie Licht-, Geräusch- oder andere Reizempfindlichkeit
Wichtig: Symptome können schwanken. Bei ME/CFS ist besonders das Belastungsmuster mit PEM diagnostisch bedeutsam.
PEM erkennen
PEM ist das Kernmerkmal von ME/CFS. Beschwerden verschlechtern sich nach einer Belastung, die vor der Erkrankung problemlos möglich gewesen wäre.
- kann erst Stunden später oder am Folgetag deutlich werden
- kann körperliche und kognitive Symptome gleichzeitig verstärken
- kann Tage, Wochen oder länger anhalten
- auch Denken, Gespräche, Reize oder längeres Sitzen und Stehen können Auslöser sein
Hinweis: Ein Aktivitäts- und Symptomprotokoll kann helfen, zeitverzögerte Zusammenhänge sichtbar zu machen.
Orthostatische Intoleranz & POTS
Bei orthostatischer Intoleranz werden Beschwerden im Sitzen oder Stehen stärker und bessern sich häufig im Liegen. Möglich sind Herzrasen, Schwindel, Schwäche, Übelkeit, Kopfdruck oder verstärkter Brainfog.
Zur Abklärung können Puls und Blutdruck im Liegen und Stehen gemessen werden. Je nach Situation kommen ein standardisierter Stehtest oder eine Kipptischuntersuchung infrage.
Wie wird ME/CFS diagnostiziert?
Es gibt derzeit keinen einzelnen Labortest, Scan oder Biomarker, der ME/CFS zuverlässig bestätigt. Die Diagnose wird klinisch gestellt.
Nach den NAM/IOM-Kriterien gehören dazu
- eine erhebliche Einschränkung des früheren Aktivitätsniveaus mit Fatigue über mehr als 6 Monate
- PEM
- nicht erholsamer Schlaf
- zusätzlich kognitive Beeinträchtigung und/oder orthostatische Intoleranz
Häufigkeit und Stärke der Symptome werden bei der Beurteilung mitberücksichtigt.
Wie wird Long COVID eingeordnet?
Long COVID kann sehr unterschiedliche Symptome verursachen. Nach der klinischen WHO-Falldefinition treten Beschwerden typischerweise innerhalb von etwa drei Monaten nach einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2-Infektion auf, bestehen mindestens zwei Monate und lassen sich nicht besser durch eine andere Diagnose erklären.
Fatigue, Atemnot und kognitive Beschwerden gehören zu den häufig berichteten Symptomen. Der Verlauf kann schwanken oder Rückfälle zeigen.
Welche Untersuchungen können sinnvoll sein?
Die Auswahl richtet sich nach den individuellen Beschwerden. Ärztinnen und Ärzte können unter anderem Anamnese, körperliche und neurologische Untersuchung sowie gezielte Laboruntersuchungen einsetzen.
- Blutbild und grundlegende Stoffwechsel-/Organwerte
- je nach Beschwerden Schilddrüse, Eisenstatus oder weitere Laborwerte
- EKG bzw. kardiologische Abklärung bei entsprechenden Symptomen
- Lungenfunktion bei Atembeschwerden
- orthostatische Messungen bei Kreislaufbeschwerden
- Schlafdiagnostik bei Hinweisen auf eine Schlafstörung
Wichtig: Welche Untersuchungen nötig sind, hängt vom individuellen Beschwerdebild ab. Eine wahllose Maximaldiagnostik ist nicht automatisch sinnvoll.
Was sollte mitbedacht werden?
Andere Erkrankungen können einzelne Symptome von ME/CFS oder Long COVID nachahmen oder zusätzlich vorhanden sein. Deshalb gehört eine gezielte Differentialdiagnostik zur Abklärung.
- Anämie, Eisenmangel oder Schilddrüsenerkrankungen
- Schlafstörungen wie Schlafapnoe
- Herz-, Lungen- oder andere internistische Erkrankungen
- neurologische, autoimmune oder entzündliche Erkrankungen
- Medikamentennebenwirkungen
- psychische Erkrankungen können Beschwerden verursachen oder zusätzlich bestehen, erklären aber ME/CFS mit charakteristischer PEM nicht automatisch
Normale Befunde schliessen ME/CFS nicht aus
Routine-Laborwerte oder bildgebende Untersuchungen können bei ME/CFS unauffällig sein. Da es aktuell keinen allgemein anerkannten Bestätigungstest gibt, bedeutet ein unauffälliger Standardbefund nicht automatisch, dass keine ME/CFS-Erkrankung vorliegt.
Für die Diagnose zählt das Gesamtbild: Krankheitsgeschichte, Funktionsverlust, PEM, Schlaf, Kognition bzw. Orthostase sowie die gezielte Abklärung anderer möglicher Ursachen.
Diese Informationen dienen der Orientierung und ersetzen keine individuelle medizinische Untersuchung oder Diagnose.
ME/CFS & Long COVID verstehen
ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen, die viele Bereiche des Körpers betreffen können. Es gibt Überschneidungen – trotzdem sind die Begriffe nicht gleichbedeutend.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Es ist eine schwere, komplexe chronische Erkrankung, bei der mehrere Körpersysteme betroffen sein können – unter anderem die Energie- und Belastungsregulation, das autonome Nervensystem, das Immunsystem, der Schlaf und die Kognition.
Warum heisst es ME/CFS?
In Medizin und Forschung wird derzeit überwiegend die Bezeichnung ME/CFS verwendet. Viele Betroffene bevorzugen die kürzere Bezeichnung ME, weil „Chronic Fatigue Syndrome“ die Erkrankung missverständlich auf Fatigue reduzieren kann. ME/CFS ist nicht mit gewöhnlicher oder chronischer Müdigkeit gleichzusetzen.
In Medizin und Forschung wird derzeit überwiegend die Bezeichnung ME/CFS verwendet. Viele Betroffene bevorzugen die kürzere Bezeichnung ME, weil „Chronic Fatigue Syndrome“ die Erkrankung missverständlich auf Fatigue reduzieren kann. ME/CFS ist nicht mit gewöhnlicher oder chronischer Müdigkeit gleichzusetzen.
ME, CFS oder ME/CFS – was ist der Unterschied?
ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. Die Bezeichnungen haben eine unterschiedliche Geschichte und werden nicht überall völlig einheitlich verwendet. In aktuellen medizinischen Leitlinien und einem grossen Teil der Forschung ist ME/CFS die gebräuchliche gemeinsame Bezeichnung.
Der Begriff CFS wird von vielen Betroffenen und Fachpersonen kritisch gesehen, weil „Fatigue“ leicht als gewöhnliche Müdigkeit oder unspezifische Erschöpfung missverstanden werden kann. Ältere CFS-Definitionen waren zudem teilweise breiter als heutige ME/CFS-Diagnosekriterien.
Wichtig: Daraus folgt nicht automatisch, dass ME und CFS nach heutigem medizinischem Konsens zwei eindeutig getrennte Krankheiten sind. NAPPI verwendet deshalb überwiegend ME/CFS, weist aber auf die Diskussion um die Bezeichnungen hin.
Das Kernmerkmal: PEM
Das entscheidende Merkmal ist nicht einfach „Müdigkeit“, sondern die Post-Exertional Malaise (PEM). Nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder auch orthostatischer Belastung können sich die Symptome deutlich verschlechtern.
- Die Verschlechterung kann zeitverzögert auftreten.
- Sie beginnt manchmal erst Stunden oder einen Tag nach der Belastung.
- Die Beschwerden können Tage oder länger anhalten.
Typische Beschwerden
- stark reduzierte körperliche und geistige Belastbarkeit
- nicht erholsamer Schlaf
- Brainfog sowie Konzentrations- und Verarbeitungsprobleme
- orthostatische Intoleranz und bei manchen Betroffenen POTS
- Schmerzen und erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder anderen Reizen
Unterschiedliche Schweregrade
Die Ausprägung kann sehr unterschiedlich sein. Manche Menschen können noch eingeschränkt arbeiten und am Alltag teilnehmen. Schwer Erkrankte können dagegen weitgehend oder vollständig haus- bzw. bettgebunden sein.
Warum Pacing wichtig ist
Beim Pacing werden Aktivitäten an die individuelle Belastungsgrenze angepasst. Ziel ist, wiederholte Überlastung und möglichst auch PEM zu vermeiden. Ein pauschales „mehr trainieren“ kann problematisch sein, wenn dadurch wiederholt PEM ausgelöst wird.
Kurz erklärt: ME/CFS ist keine normale Erschöpfung. Der Körper kann Belastung krankheitsbedingt nicht normal verarbeiten und sich davon nicht normal erholen.
Was ist Long COVID?
Long COVID bezeichnet gesundheitliche Beschwerden, die nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 fortbestehen, neu auftreten oder sich im Verlauf verändern. Es handelt sich nicht um ein einziges einheitliches Krankheitsbild, sondern um unterschiedliche Symptom- und Krankheitsmuster, die mehrere Körpersysteme betreffen können.
Viele mögliche Beschwerden
- Fatigue und deutlich eingeschränkte körperliche oder geistige Belastbarkeit
- Brainfog, Konzentrations-, Gedächtnis- und Verarbeitungsprobleme
- Atemnot, Herzklopfen oder andere Herz-Kreislauf-Beschwerden
- Schlafstörungen, Kopf-, Muskel- oder andere Schmerzen
- Geruchs- und Geschmacksstörungen sowie weitere neurologische Beschwerden
- autonome Beschwerden wie orthostatische Intoleranz oder POTS
- bei einem Teil der Betroffenen Post-Exertional Malaise (PEM)
Mehrere Körpersysteme können betroffen sein
Long COVID kann unterschiedliche Bereiche des Körpers betreffen. Dazu gehören unter anderem das autonome Nervensystem, Herz und Kreislauf, Atmung, Immunsystem sowie Gehirn und Kognition. Welche Systeme betroffen sind, unterscheidet sich von Person zu Person.
PEM und Belastungsintoleranz
Bei einem Teil der Betroffenen können sich Beschwerden nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder orthostatischer Belastung deutlich und teilweise zeitverzögert verschlechtern. Liegt PEM vor, ist ein vorsichtiger Umgang mit der individuellen Belastungsgrenze besonders wichtig.
Unterschiedliche Schweregrade und Verläufe
Manche Menschen können ihren Alltag noch mit Anpassungen bewältigen, andere sind in Arbeit, Haushalt und sozialem Leben stark eingeschränkt oder zeitweise haus- bzw. bettgebunden. Symptome können schwanken, zeitweise zurückgehen oder wieder stärker werden.
Long COVID und ME/CFS
Ein Teil der Menschen mit Long COVID entwickelt ein Krankheitsbild, das die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt. Long COVID und ME/CFS können sich deshalb stark überschneiden, sind aber nicht grundsätzlich dasselbe.
Umgang mit der Belastbarkeit
Bei eingeschränkter Belastbarkeit kann es hilfreich sein, Aktivität und Erholung bewusst an die eigenen Grenzen anzupassen. Besonders bei PEM geht es darum, wiederholte Überlastung möglichst zu vermeiden und Veränderungen der Symptome aufmerksam zu beobachten.
Kurz erklärt: Long COVID ist ein Oberbegriff für länger anhaltende gesundheitliche Folgen nach COVID-19. Welche Beschwerden im Vordergrund stehen und wie stark sie den Alltag einschränken, kann von Person zu Person sehr verschieden sein.
Was bedeutet Post-Vac?
Der Begriff Post-Vac-Syndrom wird für länger anhaltende Beschwerden verwendet, die in zeitlichem Zusammenhang mit einer COVID-19-Impfung berichtet werden. Einige der beschriebenen Beschwerden ähneln Symptomen, die auch bei Long COVID oder ME/CFS vorkommen können.
Mögliche beschriebene Beschwerden
- Fatigue und verminderte Belastbarkeit
- kognitive Beschwerden oder Brainfog
- Herz-Kreislauf- und autonome Beschwerden, beispielsweise POTS-ähnliche Symptome
- bei manchen Betroffenen PEM- oder ME/CFS-ähnliche Beschwerdebilder
Wichtige Abgrenzung
Post-Vac ist nicht dasselbe wie Long COVID: Long COVID bezieht sich auf Beschwerden nach einer SARS-CoV-2-Infektion. Für den Begriff Post-Vac gibt es derzeit keine international anerkannte, einheitliche Falldefinition. Ein zeitlicher Zusammenhang mit einer Impfung beweist zudem nicht automatisch einen ursächlichen Zusammenhang.
Kurz erklärt: Post-Vac beschreibt berichtete länger anhaltende Beschwerden nach einer COVID-19-Impfung. Das Beschwerdebild und mögliche Ursachen werden weiterhin wissenschaftlich untersucht.
Wie hängen ME/CFS und Long COVID zusammen?
Nach COVID-19 kann sich bei einem Teil der Betroffenen ein Krankheitsbild entwickeln, das die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Beide Krankheitsbilder können sich deshalb deutlich überschneiden.
- Beide können mit Fatigue, Brainfog und eingeschränkter Belastbarkeit einhergehen.
- PEM ist besonders wichtig, um das Belastungsmuster einzuordnen.
- Nicht jede Person mit Long COVID hat ME/CFS.
- ME/CFS gab es bereits lange vor COVID-19 und kann auch nach anderen Infektionen auftreten.
Was unterscheidet die Begriffe?
Long COVID beschreibt den Zusammenhang mit einer vorausgegangenen SARS-CoV-2-Infektion. ME/CFS wird anhand eines charakteristischen Beschwerdebildes und definierter Diagnosekriterien eingeordnet.
Long COVID
Ausgangspunkt: SARS-CoV-2-Infektion
Sehr unterschiedliche Krankheitsbilder
PEM kann, muss aber nicht vorliegen
ME/CFS
Kann nach unterschiedlichen Infektionen beginnen
Eigenständiges klinisches Krankheitsbild
PEM ist ein zentrales Diagnosemerkmal
Das Wichtigste auf einen Blick
- ME/CFS ist eine komplexe chronische Erkrankung – nicht einfach „ständig müde sein“.
- Long COVID umfasst unterschiedliche länger anhaltende Beschwerden nach COVID-19.
- ME/CFS und Long COVID können sich überschneiden.
- PEM bedeutet eine Verschlechterung nach Belastung und ist bei ME/CFS besonders zentral.
- Die individuelle Belastbarkeit kann von Tag zu Tag schwanken.
Diese Übersicht dient der Orientierung und ersetzt keine medizinische Diagnose.
ME/CFS kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein
Der Schweregrad beschreibt vor allem, wie stark Alltag, Selbstversorgung, Mobilität und Teilhabe eingeschränkt sind. Die Grenzen zwischen den Stufen sind nicht scharf und der Zustand kann schwanken.
Noch aktiv – aber deutlich eingeschränkt
Menschen mit mildem ME/CFS können häufig noch Teile von Arbeit, Ausbildung, Haushalt oder sozialem Leben bewältigen, müssen dafür aber andere Aktivitäten reduzieren. Freizeit und Erholung nehmen oft deutlich mehr Raum ein als vor der Erkrankung.
Alltag nur noch mit deutlichen Anpassungen
Bei moderatem ME/CFS sind Arbeit oder Ausbildung häufig nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich. Aktivitäten ausser Haus sind begrenzt, Ruhezeiten werden wichtiger und Unterstützung im Alltag kann nötig werden.
Weitgehend ans Zuhause gebunden
Schwer Erkrankte sind häufig überwiegend hausgebunden und benötigen Unterstützung bei alltäglichen Tätigkeiten. Körperliche, kognitive und sensorische Belastungen können bereits in geringer Dosis Beschwerden verstärken.
Teilweise oder vollständig bettgebunden
Sehr schwer Betroffene können vollständig oder fast vollständig bettgebunden und bei der Körperpflege und Versorgung auf Hilfe angewiesen sein. Licht, Geräusche, Berührung, Gespräche oder aufrechte Körperhaltung können schwer tolerierbar sein.
Der Schweregrad ist nicht jeden Tag gleich
Symptome und Funktionsniveau können innerhalb eines Tages und über längere Zeiträume schwanken. PEM, Infekte, Schlaf, Stress, Temperatur oder andere Belastungen können den Zustand vorübergehend deutlich verschlechtern.
Es gibt keinen einheitlichen Krankheitsverlauf
ME/CFS kann stabil bleiben, schwanken, sich verbessern oder verschlechtern. Einzelne bessere Phasen bedeuten nicht automatisch Genesung. Bei Long COVID sind ebenfalls sehr unterschiedliche Verläufe möglich.
Wichtig: Funktionsniveau und Belastbarkeit sind oft aussagekräftiger als die reine Anzahl der Symptome.
Die Einteilung dient der Orientierung und ersetzt keine individuelle medizinische Beurteilung.
Den Alltag an die verfügbare Energie anpassen
ME/CFS und Long COVID betreffen nicht nur die erkrankte Person. Ein verständnisvolles Umfeld, praktische Entlastung und realistische Erwartungen können den Alltag deutlich erleichtern.
Weniger müssen, mehr verteilen
Aufgaben können priorisiert, vereinfacht, delegiert oder auf mehrere Tage verteilt werden. Ruhezeiten sollten möglichst Teil der Planung sein und nicht erst beginnen, wenn nichts mehr geht.
Kleine Hilfen können viel ausmachen
- im Sitzen duschen, kochen oder Zähne putzen
- häufig benötigte Dinge griffbereit halten
- Einkäufe liefern lassen oder Hilfe annehmen
- Termine bündeln oder bewusst auseinanderziehen
- unnötige Wege, Stehzeiten und Reize reduzieren
Licht, Geräusche und Informationen mitdenken
Bei Reizempfindlichkeit können ein ruhiger Raum, gedämpftes Licht, Kopfhörer oder Ohrstöpsel und kürzere Gespräche hilfreich sein. Auch Bildschirmzeit und mehrere gleichzeitige Reize können Energie kosten.
Anpassungen statt Durchhalten
Je nach Belastbarkeit können reduzierte Arbeitszeiten, Homeoffice, zusätzliche Pausen, ein ruhiger Arbeitsplatz, weniger parallele Aufgaben oder eine schrittweise individuell angepasste Wiedereingliederung helfen. Bei PEM sollte eine Steigerung nicht starr erzwungen werden.
Grenzen sichtbar machen
Die Erkrankung ist von aussen oft schwer zu erkennen. Konkrete Aussagen wie „Ich kann heute etwa 20 Minuten sprechen“ oder „Danach brauche ich Ruhe“ können verständlicher sein als ein allgemeines „Ich bin müde“.
Unterstützen ohne zusätzlichen Druck
- Belastungsgrenzen ernst nehmen, auch wenn sie schwanken
- Hilfe konkret anbieten statt zusätzliche Entscheidungen zu verlangen
- Ruhe und Rückzug nicht persönlich nehmen
- keinen Druck zu Sport oder Aktivitätssteigerung ausüben, wenn dadurch PEM entsteht
- bei schwer Erkrankten Reize und Kommunikation an die aktuelle Toleranz anpassen
Nähe kann auch energiesparend sein
Soziale Teilhabe muss nicht immer ein langer Besuch sein. Eine kurze Nachricht, ein stiller gemeinsamer Moment, praktische Hilfe oder ein kurzer Kontakt können Verbindung ermöglichen, ohne die Belastungsgrenze unnötig zu überschreiten.
Unterstützung darf auf mehrere Schultern verteilt werden
Pflege und Begleitung können belastend sein. Familie, Freunde, Beratungsstellen, Spitex, Entlastungsangebote oder Selbsthilfe können dabei helfen, Verantwortung zu verteilen.
Was im Alltag hilft, ist individuell und hängt stark vom Schweregrad und von den jeweiligen Symptomen ab.
Wie ist dein Funktionsniveau heute?
Die Bell-Skala beschreibt das ungefähre Funktionsniveau bei ME/CFS von 0 bis 100. Sie kann helfen, Veränderungen im Verlauf in einer einfachen Zahl festzuhalten.
0 bis 100 statt „gut“ oder „schlecht“
100 steht für normales Aktivitätsniveau ohne Symptome, 0 für sehr schwere Einschränkung mit vollständiger Bettlägerigkeit. Dazwischen beschreiben Zehnerschritte unterschiedliche Funktionsniveaus.
Wichtig: Wähle den Wert, der deine tatsächliche Funktionsfähigkeit am besten beschreibt – nicht den Wert, den du gerne erreichen möchtest.
Heutiges Funktionsniveau einschätzen
50 / 100
Was bedeuten die Bereiche ungefähr?
- 80–100: geringe bis keine funktionelle Einschränkung
- 60–70: Alltag noch relativ selbstständig, Aktivität aber klar reduziert
- 40–50: deutliche Einschränkung; Arbeit oder Alltag nur begrenzt möglich
- 20–30: überwiegend ans Zuhause gebunden, erheblicher Unterstützungsbedarf möglich
- 0–10: sehr schwere Einschränkung, überwiegend oder vollständig bettgebunden
Die einzelnen Originalstufen sind genauer. Der Regler zeigt dir nach der Auswahl die Beschreibung des jeweiligen Zehnerschritts.
Nicht jeder einzelne Tag erzählt die ganze Geschichte
Der Bell-Wert kann durch PEM oder andere Faktoren schwanken. Für den Verlauf kann deshalb neben dem Tageswert auch interessant sein, welcher Bereich über mehrere Tage oder Wochen typisch ist.
Die Bell-Skala ist eine grobe Orientierung für Funktionsniveau und Verlauf – kein Diagnosetest.
Die Werkzeuge dienen der persönlichen Orientierung und Verlaufsdokumentation. Sie ersetzen keine medizinische Diagnose.
ALLTAG & LEBEN
Praktische Hilfe für deinen Alltag
Vorlagen, einfache Ideen und kleine Hilfen, die Energie sparen und Organisation leichter machen.
VORLAGEN & ORGANISATION
Vorlagen & Organisation
Praktische Vorlagen und Hilfen zum Ausfüllen, Ausdrucken und Organisieren. Nur das nutzen, was dir wirklich hilft.
Vorlagen & Ausdrucke
Arzttermine & Organisation
Wichtige Informationen vorbereiten, ohne im Termin an alles denken zu müssen.
- Arzttermin-Checkliste
- Fragen notieren
- Befunde organisieren
ESSEN & KOCHEN
Overnight Oats5 Min.
Skyr-Beeren-Bowl3 Min.
Kichererbsen-Feta-Salat7 Min.
Vollkorn-Hummus-Sandwich5 Min.
Thunfisch-Bohnen-Salat6 Min.
Avocado-Hüttenkäse-Brot5 Min.
Gemüse-Rührei10 Min. · 1 Pfanne
Linsen-Tomaten-Topf15 Min. · 1 Topf
Lachs mit Gemüse10 Min. Arbeit · Ofen
Vollkornpasta mit Gemüse15 Min.
Kichererbsen-Gemüse-Pfanne12 Min. · 1 Pfanne
Reis-Brokkoli-Ei-Bowl12 Min.
Gesund & einfach essen
Unkomplizierte Rezepte mit wenigen Zutaten und möglichst wenig Aufwand – entweder kalt zubereitet oder gekocht.
WOCHENPLAN
Meine Essenswoche
Rezepte für Montag bis Sonntag planen und daraus eine gemeinsame Einkaufsliste erstellen.
🥗
KALTE ZUBEREITUNG
Ohne Herd & ohne Kochen
Haferflocken, Joghurt oder Milch, Beeren, Banane und Nüsse.
Skyr oder Naturjoghurt mit Beeren, Haferflocken und Nüssen.
Kichererbsen, Tomaten, Gurke, Feta, Olivenöl und Zitronensaft.
Vollkornbrot, Hummus, Gurke, Tomate und Blattsalat.
Thunfisch, weisse Bohnen, Tomaten, Rucola und etwas Olivenöl.
Vollkornbrot mit Avocado, Hüttenkäse, Tomate und Kräutern.
🍳
ZUM KOCHEN
Warm, gesund & unkompliziert
Eier mit TK-Gemüse oder Spinat braten und mit Vollkornbrot servieren.
Vorgekochte Linsen mit passierten Tomaten, Gemüse und Gewürzen erwärmen.
Lachs und Gemüse auf ein Blech geben, würzen und gemeinsam garen.
Vollkornpasta mit passierten Tomaten, TK-Gemüse und Parmesan.
Kichererbsen und TK-Gemüse anbraten, mit Kräutern und Joghurt ergänzen.
Vorgekochten Reis mit Brokkoli erwärmen und mit Ei oder Tofu ergänzen.
🧺
GESUNDER BASISVORRAT
Damit auch an schwachen Tagen etwas da ist
Trocken & haltbar
Haferflocken, Vollkornpasta, Reis, Linsen, Kichererbsen, Bohnen und Nüsse.
Kühlschrank
Naturjoghurt/Skyr, Eier, Hummus, Hüttenkäse, Feta und einfaches Gemüse.
Tiefkühler
TK-Gemüse, Beeren, Vollkornbrot, Fisch und vorbereitete Portionen.
ALLTAG VEREINFACHEN
Energie sparen bei täglichen Dingen
Kleine Veränderungen können Wege, Stehen, Denken und Reize reduzieren. Nimm nur mit, was für dich tatsächlich hilfreich ist.
Kein Muss – Pausen gehen vor.
Kurz, praktisch & energiesparend.
Rezepte – gesund & einfach
100 unkomplizierte Rezepte mit wenig Aufwand, Filtern und eigener Einkaufsliste.
- Kalt & gekocht
- Vegetarisch, vegan & laktosefrei
- Diabetesfreundliche Auswahl
Vorlagen & Organisation
Praktische Vorlagen und Hilfen, damit im Alltag weniger im Kopf bleiben muss.
- Medikamente, Symptome & Schlaf
- Arzttermine & Befunde
- Alltag energiesparend organisieren
Schlaf & Erholung
Routinen und kleine Hilfen für ruhigere Abende, Schlaf und bewusste Erholungszeiten.
- Abendroutine
- Schlafumgebung
- Ruhe & Erholung
Soziales Leben
Kontakte und Beziehungen so gestalten, dass Nähe möglich bleibt, ohne die eigene Energie zu überfordern.
- Bedürfnisse erklären
- Grenzen setzen
- Kontakte energiesparend gestalten
Haushalt
Praktische Ideen, um tägliche Aufgaben mit möglichst wenig Energie zu erledigen.
- Aufgaben in kleine Schritte teilen
- Wege & Stehzeiten reduzieren
- Hilfsmittel sinnvoll nutzen
Körperpflege
Energiesparende Möglichkeiten für Duschen, Zähneputzen und die tägliche Pflege.
- Pflege im Sitzen
- In Etappen vorgehen
- Alles griffbereit halten
Unterwegs
Wege und Termine so planen, dass möglichst viel Energie für Wichtiges übrig bleibt.
- Sitzgelegenheiten einplanen
- Hilfsmittel nutzen
- Puffer vor & nach Terminen
Reizreduktion
Licht, Geräusche und andere Reize im Alltag gezielt reduzieren.
- Licht & Bildschirm
- Geräusche reduzieren
- Ruhige Rückzugsorte
Freizeit & Beschäftigung
Ideen gegen Langeweile – passend zur Energie, Konzentration und Reiztoleranz des Tages.
- Sehr wenig Energie
- Kreativ & entspannend
- Hobbys für zuhause
NAPPIS RUHERAUM
Pacing & Pause
Ein ruhiger Ort für kleine Pausen. Wähle nur das, was sich gerade gut anfühlt.
PAUSENTIMER10:00
Nappi macht die Pause mit dir.
Podcasts
Ruhige Inhalte zum Zuhören – ohne dass du auf einen Bildschirm schauen musst.
Beruhigende Musik
Sanfte Musik, Naturklänge und ruhige Playlists für deine Pause.
Mini-Spiele
Kleine reizarme Spiele ohne Zeitdruck, Punktejagd oder Stress.
Übungen
Kurze Entspannungs-, Wahrnehmungs- und Ruheübungen ohne Leistungsziel.
PODCASTS
Was möchtest du gerade hören?
Wähle nach deiner Energie und Stimmung. Du kannst jederzeit wieder aufhören.
ENTSPANNUNG & MEDITATION
Wie viel Ruhe passt gerade?
Kein Ziel, kein Muss. Wähle eine kurze Begleitung oder höre einfach wieder auf.
Kleine Atempause
Eine sehr kurze, sanfte Pause mit ruhiger Aufmerksamkeit auf den Atem – ohne Vorgaben, wie du atmen sollst.
Körper zur Ruhe kommen lassen
Eine ruhige Wahrnehmungsübung im Liegen oder Sitzen, ganz ohne Anspannen oder körperliche Leistung.
Ruhige Gedankenreise
Nappi begleitet dich gedanklich an einen stillen, angenehmen Ort. Du musst nichts visualisieren können.
Einfach liegen bleiben
Eine besonders ruhige Begleitung für den Abend oder wenn gerade wirklich nichts mehr geht.
ME/CFS & Long COVID
Gespräche, Erfahrungen und verständliches Wissen rund um die Erkrankungen.
Entspannung & Meditation
Ruhige Stimmen, Meditationen und sanfte Begleitung für Pausen.
Geschichten & Hörreisen
Einfach zuhören und für einen Moment gedanklich woanders sein.
Wissen & leichte Unterhaltung
Interessantes und Unterhaltsames, das nicht zu viel Konzentration verlangt.
NAPPI ERZÄHLT
Etwas nur für deine Pause
Kurze Geschichten, Gedankenreisen und kleine Ablenkungen mit Nappis Stimme.
Bei ME/CFS gilt: Eine Pause muss nichts leisten. Wenn etwas anstrengend wird, darfst du jederzeit aufhören.
NAPPI COMMUNITY
Community-Board
Ein ruhiger Ort für Austausch, Fragen und kleine Mutmacher.
🌿 Willkommen im NAPPI-BoardTeile Erfahrungen, stelle Fragen oder hinterlasse einen kleinen Mutmacher. Freundlich, respektvoll und ohne Leistungsdruck.
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Informations- und Begleitangebot zu ME/CFS & Long COVID.
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